Gli articoli del Titolo I della presente legge, che riprendono quelli della Convenzione delle Nazioni Unite del 13/12/2006 sui diritti delle persone con disabilità, enunciano i principi etici di solidarietà, rispetto e non discriminazione più alti che l’Umanità abbia sinora saputo esprimere nei confronti delle persone più fragili. Sono quindi agli antipodi della narrazione di Plutarco sulla sorte, presso il Monte Taigeto, dei bambini spartani nati imperfetti, narrazione peraltro ormai ritenuta storicamente non attendibile ma ancora ben presente nell’immaginario collettivo. Il registro di queste enunciazioni è intenso e commovente. Purtroppo lo stigma nei confronti dell’assenza di piena funzionalità nelle persone è ancora presente nella nostra società. Basti considerare la ridenominazione del Ministero della Pubblica Istruzione voluta dal governo di destra profonda che si è insediato qualche giorno fa, il 21/10/2022, che così recita: “Ministero dell’istruzione e del merito”. Ovvero se non si viene giudicati meritevoli si è considerati un rifiuto per tale nuovo ministero. Non sarebbe stato meglio denominarlo “Ministero dell’istruzione e del contrasto alla povertà educativa” se si fosse voluto interpretare davvero lo spirito della convenzione dell’ONU?
Nel Titolo II del DDL 173, le spiritualmente nobilissime enunciazioni del Titolo vengono ulteriormente declinate, e con altrettanta ambizione etica, in varie aree di intervento: salute, abitare e vita indipendente, cultura sport e turismo, istruzione e formazione, lavoro, trasporti, accessibilità allo spazio aperto e costruito e barriere architettoniche, diritto all’informazione e alla comunicazione. Come non condividere pienamente uno solo di questi articoli, che sono soprattutto degli auspici alla luce della situazione attuale che, anche se presenta aree di eccellenza, è molto disomogenea? Noi di Open Sinistra FVG abbiamo sempre invocato una rivoluzione copernicana nel considerare la disabilità: è l’ambiente e il contesto quando sono mal strutturati o inospitali a renderci tutti disabili e non la persona con disabilità singola a essere disfunzionale nell’ambiente! Abbiamo sempre ritenuto che l’inclusione della diversità fosse un arricchimento per tutti, e non solo per i diversi, in quanto siamo tutti diversi per qualche diversità. Si pensi ad esempio alla figura emblematica di Wanda Díaz-Merced l’astronoma cieca che sta fornendo nuovi strumenti di sonificazione[1] dei dati, che supererà alcuni limiti della più comune visualizzazione, indicando come non esiste un unico modo di esplorare e comprendere la realtà intorno a noi. E ricordiamo che inclusione è cosa ben diversa da omologazione, perché l’esclusione o ancor peggio la selezione meritocratica, secondo un concetto astratto di merito, è il vero orrore di ogni fascismo.
Gli articoli di questo Titolo II, ancorché encomiabili, lasciano però insoddisfatti per il loro carattere poco operativo. Risultano troppo generici, cercano di blandire il bisogno di inclusione con mere parole e promesse, hanno un sapore anòdino. Una legge, ancorché una legge quadro e di principio come questa, non può limitarsi alle enunciazioni. Ecco degli esempi.
All’articolo 5 si dichiara che la Regione fornisce un’adeguata risposta ai bisogni di salute lungo tutto l’arco della vita … forse si dovrebbe dire quali siano i servizi e come vengono implementati in termini di risorse sia finanziarie che professionali. All’articolo 6, comma 2, si parla di criteri premianti nelle politiche dell’abitare e si promettono priorità di selezione su linee di finanziamento esistenti o di futura introduzione, forse sarebbe opportuno dire quali siano e per quale importo, e indicare chi siano gli attori dell’ultimo miglio responsabili dell’abitare inclusivo. Sono le ATER? Hanno molta strada da compiere però. All’articolo 8 la Regione in accordo con i Comuni e i soggetti coinvolti, promuove tramite appositi atti di intesa, il coordinamento tra le politiche relative all’istruzione, alla formazione e al lavoro … nulla viene detto su tempi, impegni, risorse, professionalità disponibili. Si sarebbe almeno potuto imporre un criterio stringente per l’accesso ai contributi Regionali da parte di scuole o enti privati. Nulla si dice all’articolo 9 su come potenziare le assunzioni di categorie protette, o quali azioni porre per contrastare lo stigma che spesso subiscono tali lavoratori. Anche qui si sarebbe dovuto indicare quali saranno i criteri da rispettare per accedere a qualsiasi forma di contributo da parte delle aziende, comprese quelle da loro coinvolte in subappalto. Ci si limita invece a parlare ancora di atti di intesa da elaborare in un tempo futuribile. L’articolo 11 sulle barriere architettoniche si limita a promettere l’emanazione di un regolamento. Ma non c’è già una norma la 13/1989 al riguardo? Encomiabile all’articolo 12 la volontà di abbattere le barriere di comunicazione e tecnologiche, ma come si intende operare concretamente? Forse la prima barriera comunicativa sarebbe riformulare l’articolo 12 stesso.
L’articolo 13 definisce il ruolo fondamentale di raccordo che dovrà svolgere la Consulta regionale delle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ovviamente anche qui tutto è condivisibile, ma l’esperienza insegna quanto importante sia l’individuazione di strumenti di partecipazione più capillari da parte dei portatori di interesse e delle loro famiglie, soprattutto quando i servizi per la disabilità sono gestiti attraverso strutture sanitarie, che soffrono di un cronico deficit di ascolto e sono soggette ad un’organizzazione gerarchica e dirigistica. Il ruolo anche terapeutico del dialogo, come previsto anche dalla Legge 2197/2017, è ben lontano dall’informare profondamente la prassi medica.
In conclusione il Titolo II è un documento certamente da apprezzare negli auspici, ma rischia di avere un carattere troppo speculativo, decisamente metafisico. E infatti, solamente nel Titolo III emerge la vera sostanza di questa norma. Dopo l’introduzione, piuttosto generica, nel suo Capo I, di un osservatorio (ma non era forse Riccardi l’Assessore a non volere gli osservatori? Sono lieto che abbia finalmente cambiato idea!) e la promessa che verrà redatto un piano regionale della disabilità, in un futuro lontano in quanto dovrà recepire anche i contributi dei progetti obiettivo previsti all’articolo 16, si arriva finalmente al Capo II, articolo 17, che è il vero cuore del DDL 173!
Ebbene, ci è stato detto in Commissione, che al fine di rispettare il DPCM 12/01/17, che impone l’omogeneità dei Livelli Essenziali di Assistenza sociosanitaria, già richiamato all’articolo 5, comma 2, si attribuisce in questo articolo a partire dal 01/01/2024 alle Aziende Sanitarie regionali la titolarità dei servizi e degli interventi relativi alle persone con disabilità! In sostanza si dà il via libera alla sanitarizzazione della disabilità! Ma come si trasformeranno le aziende sanitarie (alcune addirittura ospedaliero-universitarie) anche in aziende socio-sanitarie? In molte aree della nostra regione ciò sarà tutt’altro che scontato e certamente anche laddove esisteva già la delega, i nuovi meccanismi di finanziamento e di partecipazione, comporteranno un netto ridimensionamento della capacità di guida e di orientamento dei Comuni e l’intero sistema subirà un forte sconquasso. Che la cosa faccia tremare le vene e i polsi, se mi è concessa quest’endiadi dantesca, anche ad un Assessore così sicuro di sé è evidente. Viene infatti concesso un anno di sperimentazione, il 2023, nel quale non è chiarissimo che cosa dovrà avvenire anche perché essendo un anno elettorale, è prevedibile che l’azione amministrativa vera e propria non inizi tanto presto. E come purtroppo avviene tutte le volte che si traguarda l’obiettivo in un futuro abbastanza remoto, questa scelta permette a tutti di non prendersi impegni precisi e mette al riparo da ogni responsabilità se non sarà raggiunto quanto delineato. In verità, ci si chiede se ciò sarà davvero un male!
L’aspetto più critico di questa legge è che, pur essendo prevista la compartecipazione finanziaria dei Comuni, che è ribadita sin dall’inizio, all’articolo 5 comma 3, il loro ruolo sembra davvero indebolito, se non addirittura subordinato a quello dell’Azienda Sanitaria di riferimento. Fino ad oggi buona parte dei finanziamenti per i servizi e le prestazioni per la disabilità erano in mano ai Comuni, in quanto erano direttamente assegnati a loro, e quindi passavano attraverso il filtro delle deliberazioni comunali. Il DDL 173, invece, assicura ai Comuni solamente la pianificazione condivisa, ai sensi dell’articolo 22 comma 1. Come avevo già ribadito, esistono difficoltà strutturali nello stabilire un dialogo paritetico con una struttura così verticalizzata come un’Azienda Sanitaria. E queste, soprattutto negli ultimi anni nei quali hanno dimostrato più attenzione ai bilanci che alle liste di attesa, sembrano essere guidate da una fredda logica aziendalistica, che mal si concilia con la modalità operative di un Comune che è essenzialmente ente esponenziale di una comunità e della sua voce collettiva.
Nel dibattito in Commissione non sono rimasto assolutamente convinto che l’attribuzione della titolarità di servizi e interventi per la disabilità alle Aziende Sanitarie fosse l’unico modo di dare corso al DPCM del 2017. Cercheremo dunque, con degli emendamenti di irrobustire il ruolo dei Comuni nel raggiungere l’intesa con le Aziende Sanitarie.
La norma si chiude con ulteriori enunciazioni di principio assolutamente condivisibili, ancorché piuttosto general-generiche sui Sevizi di integrazione lavorativa, sulla collaborazione con il Terzo Settore e sul concetto di integrazione socio-sanitaria, limitandosi circa quest’ultima però a parlare solo di momenti di confronto e di coordinamento. Il DDL ribadisce infine il concetto di progetto di vita individuale e conferma lo strumento del budget di salute. Ancora una volta però l’altitudine dalla quale si contempla questo fèrvere di previste attività non permette allo stato attuale della norma di assicurarne l’efficacia.
Le norme finanziarie a volte, cozzano nella loro esattezza per il 2024 con la genericità degli articoli ai quali si riferiscono, come ad esempio all’articolo 10 e i relativi 475 milioni per i trasporti. Se ne può intuire l’origine, ma allora se ne deduce anche la scarsa ampiezza di orizzonte.
La clausola valutativa è posta all’articolo 27 per illudere o tranquillizzare i Consiglieri che ci sarà comunque un controllo da parte del Consiglio.
Dopo questa breve anatomia della norma si rileva con preoccupazione la pletora di atti di intesa, atti di indirizzo, accordi, regolamenti di attuazione, piani attuativi, piani di sviluppo strategico, piani regionali che dovranno discendere da questa norma e darle sostanza, oltre ai processi di condivisione e accordo, tutt’altro che scontati, che dovrebbero portare a tali atti. Se tutto deve ancora essere precisato a cosa serve questa norma? Solamente a dire a chi spetterà l’ultima parola?
In questo testo difficilmente non si trova una parola chiave che abbia illuminato il dibattito nazionale e internazionale più progressista in tema di disabilità, tanto questo DDL è a livello alto nei suoi princìpi. Al tempo stesso però è talmente concreto e brutale nell’attribuzione delle titolarità della gestione dei servizi e prestazioni per la disabilità alle Aziende Sanitarie, che siamo preoccupati che tali principi possano non essere realizzati. Dopo la riforma imperialista del 2019, le Aziende Sanitarie sono ancora boccheggianti nel cercare di definire e di porre in essere persino il loro piano aziendale ospedaliero, pertanto si dubita che possano davvero riuscire in questo demiurgico compito universale.
Questa legge è certamente un egregio esercizio di stile nella parte iniziale, e su tale parte esprimiamo parere favorevole. Ma nella seconda parte la genericità delle promesse ci spaventa. Preoccupa che il ruolo del privato sociale, e del terzo settore, che è così significativo per la sua capacità di sperimentazione, di innovazione e di prossimità – tutte caratteristiche che hanno fatto di questa regione un punto di riferimento nazionale in tema di inclusione si pensi solo alla Comunità Piergiorgio o ad Infohandicap che comparivano esplicitamente nella Legge Regionale n. 41 del 1996 – sia relegato solamente a qualche menzione nei tavoli di confronto e ad un generico articolo 20 nel quale si parla di futuribili “adeguate forme di regolazione dei rapporti”.
Preoccupa che gli strumenti di partecipazione non siano definiti e garantiti con maggiore precisione. E infine preoccupa che l’intersettorialità di questa legge, che non riguarda solamente la sanità e il sociale ma anche la scuola, la formazione, il lavoro, la mobilità, l’abitare non preveda momenti di coordinamento inter-assessorile come momento di coordinamento. Né preveda che vengano assicurate risorse di personale adeguatamente formato, magari d’intesa con le università, attraverso nuovi corsi di laurea socio-sanitari, o altri corsi di formazione. L’inclusione, che è cosa ben diversa, è ben più etica e nobile dell’integrazione e dell’omologazione, si raggiunge solamente attraverso il rapporto umano. Si dubita che una delega ad una mastodontica azienda possa permettere di realizzare quel benessere relazionale che poi è l’unica vera declinazione del concetto di salute.
Per questi motivi, a seconda di come si svolgerà il dibattito in aula e verranno ripresi e valorizzati i contributi specifici che proporremo, ci riserviamo di esprimere parare favorevole alla presente legge come Open sinistra FVG.
[1] https://youtu.be/L04ZeJKG_Iw
Qui il testo del DDL 173 fuoriuscito dalla Commissione
